Robin Steenbakkers heeft al 20 jaar artritis psoriatica
Robin en Jolanda Steenbakkers uit Ridderkerk zijn al zo’n twintig jaar bij elkaar. Ze hadden elkaar nog maar net ontmoet toen Robin begon te kwakkelen met zijn gezondheid. Het heeft enkele jaren geduurd voordat hij hoorde dat al zijn klachten op artritis psoriatica terug te voeren waren.
De psoriasisplekken kun je niet verbergen...
‘Ik was een jaar of achttien toen ik allerlei huidklachten kreeg', vertelt Robin Steenbakkers (38) uit Ridderkerk. ‘Vervelende plekjes op mijn huid die na een tijdje wel weer weggingen en waarvan de huisarts dacht dat het ringworm was. Daarna begon het echter op mijn hoofd te schilferen en te jeuken en toen was de diagnose gauw gesteld. Heel erg vond ik het niet, ik waste mijn hoofdhuid met teershampoo en hoopte maar dat het weer weg zou gaan.'Jolanda kan zich die periode nog goed herinneren. Die shampoo gebruiken is geen pretje, als was het alleen al om de nare lucht die teershampoo nou eenmaal verspreidt. ‘En de plekken bleven ook niet beperkt tot zijn hoofd,' vult Jolanda aan. ‘Het begon al gauw ook op zijn ellebogen, toen zijn knieën en langzamerhand verspreidden de psoriasis zich over zijn hele lichaam. Als we op vakantie gingen, meestal een strandvakantie in een zonnig land, ging het wel beter, maar zodra we terug waren, kwamen ook de plekken in alle hevigheid terug.'
Licht, zout, crèmes en acupunctuur
Voor Robin begon toen een lange zoektocht naar genezing. Hij kreeg lichttherapie in het Dijkzigtziekenhuis, onderging acupunctuurbehandelingen en probeerde de zoutbaden in Rhoon. Daarnaast werd elke nieuwe zalf of crème die op de markt kwam direct door hem getest. Helaas was alles tevergeefs. Soms waren er perioden waarin het iets beter leek te gaan, maar de psoriasisplekken gingen nooit weg. ‘Dan moet je er maar mee leren leven', vond Robin, die zijn leven niet wilde laten beheersen door klachten waar je toch niets aan kunt doen.
Zo'n tien jaar geleden begon Robin echter meer klachten te krijgen. Dit keer waren zijn gewrichten aan de beurt. Ook de gewrichtsklachten begonnen heel geleidelijk. Hij kreeg pijnlijke duimen, daarna waren zijn vingers en polsen aan de beurt en langzamerhand werden alle gewrichten, ook grote gewrichten zoals de heupen, aangedaan. De dermatoloog stuurde Robin door naar een reumatoloog, die hem methotrexaat voorschreef. Eerst in tabletvorm en later, omdat Robin hier absoluut niet tegen bleek te kunnen, in de vorm van injecties. Maar helaas bleken ook de injecties niet het juiste antwoord. Na elke injectie voelde Robin zich beroerd. Zijn sociale leven begon er behoorlijk onder te lijden. Tennis en ijshockey, zijn favoriete sporten, moest hij opgeven en kleine klusjes kon hij zelf niet meer opknappen. Het was moeilijk voor Robin om zich daarbij neer te leggen. ‘Toen zijn broer ging verhuizen hebben ze dat Robin maar niet verteld', zo vertelt Jolanda. ‘Iedereen wist dat hij dan toch mee had willen helpen terwijl hij dat fysiek echt niet meer kon'.
Eindelijk een TNF-alpha remmer
‘Het is natuurlijk grappig als je door twee specialisten tegelijk behandeld wordt', vertelt Robin. ‘Op een gegeven moment stelde de dermatoloog mij voor om een TNF-alpha-remmer te proberen tegen mijn huidklachten. Ik moest dan echter wel zo'n twee maanden wachten. Ik vond dat jammer, maar had het er in principe wel voor over. Tijdens die wachttijd stelde de reumatoloog echter ook voor om met een TNF-alpha-remmer te beginnen, dit vanwege de gewrichtsklachten Er bleek geen sprake van een wachttijd te zijn, ik kon vrijwel direct beginnen!'
Een groot voordeel van sommige TNF-alpharemmers is dat het niet alleen effect op de gewrichtsklachten heeft, maar ook heel werkzaam is gebleken op de huid. ‘Ik ben zo gelukkig met het resultaat en dat na zo'n korte tijd! Ik heb altijd gewoon gewerkt, ook in de moeilijkste perioden, maar nu gaat ook een stuk gemakkelijker. Het mooiste vindt hij echter dat die lelijke plekken op zijn huid helemaal verdwenen zijn. ‘Pijn is verschrikkelijk, maar die plekken waren voor mij toch het ergste. Je kunt ze niet verbergen, hè? Iedereen kan het aan je zien, en dat vond ik verschrikkelijk', aldus Robin.